Wat is de knikkebolziekte?
De knikkebolziekte of 'Nodding syndrome' is een neurologische aandoening die voornamelijk voorkomt bij kinderen tussen de vijf en vijftien jaar in de Democratische Republiek Congo, Zuid-Soedan, Oeganda en Tanzania. Ze wordt gekenmerkt door aanvallen waarbij het hoofd steeds naar beneden valt en gaat gepaard met epileptische aanvallen, cognitieve achteruitgang en groeistoornissen. Al sinds 1960 werden er gevallen van de knikkebolziekte gerapporteerd in Tanzania. Tussen 1990-2000 ontstond er een epidemie van knikkebolziekte in Zuid-Soedan en Oeganda. Tussen de 10 000 en 15 000 kinderen ontwikkelden er de ziekte en vele kinderen stierven ten gevolge van de ziekte.
De impact van de knikkebolziekte beperkt zich niet tot de patiënt en zijn onmiddellijke omgeving, maar heeft desastreuze gevolgen voor de gehele gemeenschap. Bij vele kinderen is er in het verloop van de ziekte een mentale achteruitgang waarbij ze vaak niet meer goed kunnen praten en bijgevolg niet meer kunnen volgen op school. Bij sommige kinderen is er een uitgesproken groeiachterstand waarbij een adolescent van achttien jaar er bijvoorbeeld uitziet als een kind van negen jaar. De ziekte doodt de kinderen waarschijnlijk niet rechtstreeks maar vele kinderen sterven als ze niet worden behandeld voor epilepsie. Kinderen vallen in een open vuur of verdrinken omdat omstanders bang zijn om kinderen met knikkebolziekte aan te raken tijdens een aanval.
Het uitblijven van een verklaring voor de ziekte maakt de mensen bang. Mensen denken dat de ziekte besmettelijk is en getroffen gezinnen raken geïsoleerd. Het sociaal stigma maakt patiënten zeer kwetsbaar. Epilepsie wordt in sommige delen van Afrika beschouwd als een straf, een bezetenheid door boze geesten of een besmettelijke ziekte. Kinderen zijn de toekomst van het gezin en jonge mensen vormen de basis van de maatschappij. Bijgevolg ondermijnt deze ziekte de gehele sociale structuur en de toekomst van het dorp.