Missie

In de huidige verschuiving in de gezondheidszorg van curatieve naar preventieve geneeskunde en persoonlijke of precisiegeneeskunde worden grote datasets uit meerdere -omics- databronnen verzameld, opgeslagen en verwerkt. De grote schaal waarop deze rijke gezondheidsgegevens verzamelt en gebruikt (zullen) roept ethische vragen op, waaronder vragen over privacy en heridentificatie. Daarom is het belangrijk om na te denken over de ethische, juridische en sociale gevolgen van grootschalige omics-datasets, -onderzoek en -governance. In het verleden waren deze discussies vooral gericht op genoomonderzoek en de implicaties van nevenbevindingen, geïnformeerde toestemming en het anonimiseren van monsters en gegevens in die context. Andere soorten omics-onderzoek (proteomics, metabolomics, ...) en ethische kwesties hebben echter niet dezelfde aandacht gekregen in ethisch onderzoek. Deze disproportionele aandacht voor genoomonderzoek is ook duidelijk in juridische toepassingen, zoals de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG, engels: GDPR) van de EU, waar genoominformatie duidelijk wordt afgebakend als persoonsgegevens, maar de classificatie van data uit epigenetisch, proteoom- of metaboloomonderzoek onzeker en sterk contextafhankelijk is. Eerder onderzoek heeft al aangetoond dat proteomics-gerelateerde data persoonlijke informatie bevatten, wat mogelijk de huidige beleidsvereisten beïnvloed in dit gebied. Daarnaast kan epigenetisch, proteoom- en metaboloomonderzoek een complexer en completer beeld geven van organismen en hun interactie met hun omgeving, wat leidt tot nieuwe ethische overwegingen die verder gaan dan heridentificatie.
Daarom is het van vitaal belang om na te denken over ethische kwesties en privacyrisico's bij de accumulatie van -omics data. In reactie hierop beoogt het Beyond the Genome-project ethische kwesties te identificeren en onderzoeken, specifiek in de context van grootschalig proteoomonderzoek. Het project is zeer interdisciplinair, met onderzoekers uit de bio-informatica, precisiegeneeskunde, proteomics, wetenschapsfilosofie en ethiek. We experimenteren ook met een 'bioethics-in-science'-benadering waarin ethisch onderzoek en proteomics-onderzoek in hoge mate worden geïntegreerd om ethisch onderzoek, gegrond in de praktijk van proteomics-onderzoek, uit te bouwen en te streven naar proteomics-onderzoek(ers) die zijn afgestemd op ethiek.