Het is zeer waarschijnlijk dat wetenschappelijk
onderzoek op termijn zal leiden tot nieuwe en effectieve therapieën.
Diagnostiek
Uw gecontroleerd bewaarde
lichaamsmaterialen/gegevens zijn zeer waardevol voor het toekomstig wetenschappelijk
onderzoek naar de oorzaken van deze aandoeningen. In het verleden heeft de
combinatie van genetisch, neuropathologisch en neurochemisch onderzoek tot
belangrijke doorbraken geleid. Het is zeer waarschijnlijk dat de toenemende kennis
over de ontstaansmechanismen van deze aandoeningen op termijn zal leiden tot
nieuwe en effectieve therapieën.
U of uw familielid/wettelijk vertegenwoordiger heeft het recht om te allen tijde te informeren naar de vorderingen van het onderzoek, via de behandelende arts.
Praktisch verloop
- Uw behandelend arts duidt u of uw wettelijk
vertegenwoordiger (partner, kind) op de mogelijkheden deel te kunnen nemen aan
toekomstig wetenschappelijk onderzoek door uw lichaamsmateriaal/gegevens te
laten bewaren in de IBB-Neurobiobank BB190113.
- Als u of uw wettelijk vertegenwoordiger (partner, kind) zich hiermee akkoord kan stellen, wordt u of uw wettelijk vertegenwoordiger een kopie van deze ondertekende geïnformeerde toestemming overhandigd.
- Uw behandelend arts stuurt het origineel ondertekend document naar neurobiobank@uantwerpen.be en voorziet eveneens in een kopie van uw neurologisch klinisch dossier. Beide documenten worden veilig en met respect voor uw privacy in de IBB-Neurobiobank databank opgenomen.
- De behandelend arts of verpleegkundige neemt contact via het IBB-Neurobiobank telefoonnummer: 03/265 2688 om een gecontroleerde overdracht van uw lichaamsmaterialen/gegevens in te plannen.
- Uw lichaamsmaterialen/gegevens worden naar het Instituut Born Bunge gebracht en na bewarende behandeling opgenomen in de IBB-Neurobiobank BB190113 en gekoppeld aan uw eerder verkregen gegevens. Vanaf dit moment wordt uw lichaamsmateriaal/gegevens benoemd met een codering.
- Mogelijk wordt uw lichaamsmateriaal op een later moment gebruikt ten bate van het wetenschappelijk onderzoek naar neurodegeneratieve of neuromusculaire aandoeningen. Hiervoor dient een onderzoeker een aanvraag te richten aan de IBB-Neurobiobank die uw lichaamsmateriaal/gegevens bewaart. Elke nieuwe studie wordt eerst ter goedkeuring voorgelegd aan een Commissie voor Medische Ethiek.