Donatie na overlijden

De resultaten van dit onderzoek worden kenbaar gemaakt aan de verwijzende arts. Uw familie kan een afspraak met deze arts maken om het resultaat van het onderzoek naar de zekerheidsdiagnose te kennen.

Daarnaast zijn uw gecontroleerd bewaard lichaamsmateriaal en gegevens zeer waardevol voor het toekomstig wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van deze aandoeningen. In het verleden heeft de combinatie van genetisch, neuropathologisch en neurochemisch onderzoek tot belangrijke doorbraken geleid. Het is zeer waarschijnlijk dat de toenemende kennis over de ontstaansmechanismen van deze aandoeningen op termijn zal leiden tot nieuwe en effectieve therapieën.

Tenslotte heeft u of uw familielid/wettelijk vertegenwoordiger het recht om te allen tijde te informeren naar de vorderingen van het onderzoek, via de behandelende arts.

•  Uw behandelend arts verstrekt u of uw wettelijk vertegenwoordiger uitleg omtrent de mogelijkheid een zekerheidsdiagnose te kunnen verkrijgen.
  
• Uw behandelend arts duidt u of uw wettelijk vertegenwoordiger (partner, kind) op de mogelijkheden deel te kunnen nemen aan toekomstig wetenschappelijk onderzoek door uw lichaamsmateriaal/gegevens te laten bewaren in de IBB-Neurobiobank BB190113.
• Als u of uw wettelijk vertegenwoordiger (partner, kind) zich hiermee akkoord kan stellen, wordt u of uw wettelijk vertegenwoordiger een kopie van deze ondertekende geïnformeerde toestemming overhandigd.
• Uw behandelend arts stuurt het origineel ondertekend document naar neurobiobank@uantwerpen.be en voorziet eveneens in een kopie van uw neurologisch klinisch dossier. Beide documenten worden veilig en met respect voor uw privacy in de IBB-Neurobiobank databank opgenomen.
• Zo snel mogelijk na uw overlijden neemt de behandelend arts of verpleegkundige, een familielid, … contact via het IBB-Neurobiobank telefoonnummer: 03/265 2688.  Het inplannen van een autopsiemoment wordt vastgelegd.
• Voor het transport van uw lichaam kan uw familie beroep laten doen op de door hen aangestelde begrafenisondernemer. Er kan ook worden beroep gedaan op een door ons aangestelde funeraire transport dienstverlener om uw lichaam naar het mortuarium te laten transporteren en terug tot bij uw begrafenisondernemer te brengen. Uw lichaam wordt op het afgesproken moment naar het afgesproken mortuarium gebracht.
• De autopsie beslaat maximaal 100 minuten waarna de begrafenisondernemer of transport-/dienstverlener uw lichaam aansluitend naar een mortuarium naar keuze van de familie zal brengen. Van deze ingreep is weinig tot niets te zien tenzij in geval van kaalhoofdigheid.
• Met uitzondering van dienstverlening ten behoeve van externe diensten, zijn kosten verbonden aan dit transport en de autopsie ten laste van het Instituut Born Bunge. Als wetenschappelijke instelling vraagt het IBB de transporteur het tarief voor het vervoer van lichamen zoals ook voor gerechtelijk onderzoek te hanteren, cfr. Belgisch Staatsblad 31/01/2020, 5631, omzendbrief 131/7.
• Uw lichaamsmateriaal wordt naar het Instituut Born Bunge gebracht en na bewarende behandeling opgenomen in de IBB-Neurobiobank BB190113 en gekoppeld aan uw eerder verkregen gegevens. Vanaf dit moment wordt uw lichaamsmateriaal/gegevens benoemd met een codering.
• Er wordt een routinematig neuropathologisch diagnostisch onderzoek verricht.
• Uw behandelend arts ontvangt binnen de termijn van enkele dagen tot 3 maanden (afhankelijk van het onderzoek) hiervan een verslag. Dit leidt bijna altijd tot een zekerheidsdiagnose. Uw familie heeft de mogelijkheid hierover uw behandelend arts te contacteren om meer duiding te verkrijgen.
• Mogelijk wordt uw lichaamsmateriaal op een later moment gebruikt ten bate van het wetenschappelijk onderzoek naar neurodegeneratieve of neuromusculaire aandoeningen. Hiervoor dient een onderzoeker een aanvraag te richten aan de IBB-Neurobiobank die uw lichaamsmateriaal/gegevens bewaart. Elke nieuwe studie wordt eerst ter goedkeuring voorgelegd aan een Commissie voor Medische Ethiek.